Benjamín Mansilla, un joven de 19 años oriundo de Ancud, ha destacado como deportista paralímpico en tenis de mesa, incluso representando a Chile en competencias internacionales. Cumple nueve años con una terapia de reemplazo enzimático para tratar el síndrome de Morquio, una condición que afecta múltiples sistemas del cuerpo al no producir suficiente cantidad de una enzima encargada de degradar ciertos carbohidratos complejos. Este tratamiento de alto costo le ha permitido mejorar su calidad de vida y desarrollar sus capacidades a nivel competitivo y académico. Actualmente, estudia la carrera de preparador físico en la Universidad Santo Tomás, sede Valdivia, con el sueño de convertirse en entrenador para otros deportistas paralímpicos. En sus propias palabras, Mansilla comparte un mensaje inspirador: “El mensaje que quiero transmitir, sobre todo a los niños que viven con alguna enfermedad, es que nunca bajen los brazos. Siempre se puede. Si yo pude, con una enfermedad compleja, estoy seguro de que muchos también pueden”. El joven deportista destaca la importancia del deporte y la motivación para superar obstáculos: “Con mentalidad y con garra, siempre se puede. Quiero hacer un llamado a los niños que tienen distintas enfermedades, y también a los que no las tienen pero no sienten motivación, que hagan deporte y que sueñen con ir a la universidad. Es importante la inclusión en los colegios e inculcar la importancia del deporte para todos y todas”. Cabe mencionar que el síndrome de Morquio es parte de un grupo de enfermedades lisosomales llamadas mucopolisacaridosis (MPS), con una prevalencia estimada entre uno de cada 200 mil a 300 mil nacidos vivos a nivel mundial. El acceso al tratamiento fue posible gracias al respaldo del equipo jurídico de la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH), entidad que ha acompañado los requerimientos judiciales de decenas de personas en el país. Myriam Estivill, directora ejecutiva de la fundación, destaca la importancia del acceso oportuno a tratamiento y diagnóstico temprano para la inclusión de los pacientes: “Para las personas diagnosticadas con una patología poco común, el desarrollo de nuevos tratamientos representa la principal oportunidad para lograr una calidad de vida óptima”. Benjamín fue diagnosticado con síndrome de Morquio tipo A a los once años después de un proceso largo y complejo. Antes del diagnóstico, llevaba una vida activa practicando varios deportes. Tras acceder al tratamiento hace nueve años, ha logrado mantener una buena calidad de vida y seguir compitiendo en tenis de mesa paralímpico. El joven destaca la importancia del acceso a terapia: “La terapia ha sido una de las mejores cosas que me ha pasado desde que tengo la enfermedad. Antes vivía con muchos dolores articulares y me sentía mal. Pero cuando empecé con la terapia, todo cambió: los dolores desaparecieron, empecé a recuperar fuerza y mi cuerpo comenzó a sentirse mejor”. A pesar de las dificultades enfrentadas por su condición médica, Benjamín se mantiene activo en el deporte y aspira a seguir vinculado a través del entrenamiento y la competencia. Su historia es un testimonio inspirador sobre la importancia del acceso a tratamientos para enfermedades raras y poco frecuentes. Fuente: Publimetro Deportes
Benjamín Mansilla, un joven de 19 años oriundo de Ancud, ha destacado como deportista paralímpico en tenis de mesa, incluso representando a Chile en competencias internacionales. Cumple nueve años con una terapia de reemplazo enzimático para tratar el síndrome de Morquio, una condición que afecta múltiples sistemas del cuerpo al no producir suficiente cantidad de una enzima encargada de degradar ciertos carbohidratos complejos. Este tratamiento de alto costo le ha permitido mejorar su calidad de vida y desarrollar sus capacidades a nivel competitivo y académico. Actualmente, estudia la carrera de preparador físico en la Universidad Santo Tomás, sede Valdivia, con el sueño de convertirse en entrenador para otros deportistas paralímpicos. En sus propias palabras, Mansilla comparte un mensaje inspirador: “El mensaje que quiero transmitir, sobre todo a los niños que viven con alguna enfermedad, es que nunca bajen los brazos. Siempre se puede. Si yo pude, con una enfermedad compleja, estoy seguro de que muchos también pueden”. El joven deportista destaca la importancia del deporte y la motivación para superar obstáculos: “Con mentalidad y con garra, siempre se puede. Quiero hacer un llamado a los niños que tienen distintas enfermedades, y también a los que no las tienen pero no sienten motivación, que hagan deporte y que sueñen con ir a la universidad. Es importante la inclusión en los colegios e inculcar la importancia del deporte para todos y todas”. Cabe mencionar que el síndrome de Morquio es parte de un grupo de enfermedades lisosomales llamadas mucopolisacaridosis (MPS), con una prevalencia estimada entre uno de cada 200 mil a 300 mil nacidos vivos a nivel mundial. El acceso al tratamiento fue posible gracias al respaldo del equipo jurídico de la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH), entidad que ha acompañado los requerimientos judiciales de decenas de personas en el país. Myriam Estivill, directora ejecutiva de la fundación, destaca la importancia del acceso oportuno a tratamiento y diagnóstico temprano para la inclusión de los pacientes: “Para las personas diagnosticadas con una patología poco común, el desarrollo de nuevos tratamientos representa la principal oportunidad para lograr una calidad de vida óptima”. Benjamín fue diagnosticado con síndrome de Morquio tipo A a los once años después de un proceso largo y complejo. Antes del diagnóstico, llevaba una vida activa practicando varios deportes. Tras acceder al tratamiento hace nueve años, ha logrado mantener una buena calidad de vida y seguir compitiendo en tenis de mesa paralímpico. El joven destaca la importancia del acceso a terapia: “La terapia ha sido una de las mejores cosas que me ha pasado desde que tengo la enfermedad. Antes vivía con muchos dolores articulares y me sentía mal. Pero cuando empecé con la terapia, todo cambió: los dolores desaparecieron, empecé a recuperar fuerza y mi cuerpo comenzó a sentirse mejor”. A pesar de las dificultades enfrentadas por su condición médica, Benjamín se mantiene activo en el deporte y aspira a seguir vinculado a través del entrenamiento y la competencia. Su historia es un testimonio inspirador sobre la importancia del acceso a tratamientos para enfermedades raras y poco frecuentes. Fuente: Publimetro Deportes
